EL SENADOR ARMANDO TRAFERRI PIDE AL EJECUTIVO INFORMES SOBRE LA IMPLEMENTACIÓN DE LA LEY DE ENFERMEDADES POCOS FRECUENTES

A través de un proyecto ingresado en la Legislatura, solicitó conocer en qué estado de implementación se encuentra la norma que procura la detección precoz, diagnósticos, tratamiento y recuperación de pacientes.

Provinciales 02/08/2021 Lucas Bruscaglia Lucas Bruscaglia

ARMANDO TRAFE

El senador del Nuevo Espacio Santafesino (NES) Armando Traferri ingresó en la Cámara Alta provincial un pedido de informes para conocer en qué estado se encuentra la implementación de la ley 13.892 de Cuidado Integral de la Salud de Personas con Enfermedades Poco Frecuentes.

En el texto presentado, el legislador justicialista solicita al Ejecutivo provincial conocer “qué acciones destinadas a la detección precoz, diagnósticos, tratamiento y recuperación de pacientes se han llevado a cabo desde la vigencia de la ley 13.892”. Además, si se han llevado a cabo varias medidas contempladas en la normativa, como por ejemplo la confección de un listado de enfermedades poco frecuentes (EPF) y el desarrollo de una red pública de información. También el fortalecimiento de programas de pesquisa neonatal y detección de enfermedades congénitas, la capacitación continua a los profesionales de la salud y la investigación biomédica, el desarrollo de tecnología sanitaria y la producción de medicamentos costo efectivo para el tratamiento y recuperación de personas con esta problemática.

“En Argentina, se denomina enfermedad poco frecuente a aquellas patologías que se manifiestan en al menos 1 persona cada 2.000 habitantes. Una sola enfermedad afecta a pocos, pero juntas representan a 3,5 millones de argentinos, 1 de cada 13 personas. Un promedio de 1 de cada 4 familias. Más del 40 por ciento de los pacientes no tiene tratamiento, y si lo tiene no es el adecuado. La mayoría son altamente discapacitantes, aunque no todas son visibles. El 80 por ciento de ellas son de orden genético, y si bien la mayoría no tiene cura, diagnosticadas a tiempo se pueden tratar los síntomas preservando la calidad de vida de los pacientes", explicó Traferri en su pedido de informes. 

En ese sentido, y al justificar su requerimiento, el senador del NES reclamó: “Concebimos al derecho a salud como esencial, y no como meras declamaciones. En tal sentido, consideramos que la implementación efectiva de la Ley 13.892 resulta urgente a fin de garantizar el derecho a la salud de los santafesinos y santafesinas”.

Te puede interesar
fila-de-camiones-en-la-ruta-91-rumbo-al-5ZDF3YMKLFGDRPENVKZJD4ZPEA

LA FETRA CRUZÓ DURAMENTE AL GOBIERNO POR LA INEFICACIA DE RESOLVER LOS PROBLEMAS DE LOS TRANSPORTISTAS

Agustina Gómez
Provinciales 19/03/2024

Audio: Claudio Enri, secretario gremial Fetra. El secretario de la Federación de transportistas habló por la 93.5 y criticó duramente al gobierno provincial y al nacional por la falta de respeto permanente a los transportistas que llegan a los puertos de el cordón industrial. Enri también arremetió contra los gobiernos locales por la gran cantidad de dinero que recaudan gracias a los camioneros y la falta de realización de obras.

fd66f7ee-9114-485a-aebb-42fc6d9692e3

COCOCCIONI: “NO VAMOS A SENTARNOS A NEGOCIAR NADA CON LA RANCHADA”

Lucas Bruscaglia
Provinciales 08/03/2024

Lo dijo el ministro de Justicia y Seguridad, que enfatizó que “vamos a hacer todo lo que haya que hacer para restablecer la paz social”. Tras los últimos hechos ocurridos en Rosario, reiteró que “no vamos a negociar con las mafias; no vamos a retroceder de las medidas que se están adoptando bajo ningún punto de vista”.

eL0sjaCDh_870x580__1

EL GOBIERNO NACIONAL NI SIQUIERA CORTÓ EL PASTO EN LAS RUTAS NACIONALES

Agustina Gómez
Provinciales 20/03/2024

Audio: Lisandro Enrico, Ministro Obras Publicas Santa Fe. El ministro de obra pública de Santa Fe habló por la 93.5 sobre el estado de abandono que la provincia viene soportando desde hace años de parte de los gobiernos nacionales. “Tenemos que hablar de obras de infraestructura con un gobierno que ni siquiera cortó el pasto 100 días”.

Lo más visto