--- canonical_url: "https://laradio.com.ar/contenido/5396/la-historia-de-alegria-una-nena-de-cuatro-anos-que-enfrenta-las-barreras-de-vivi" title: "LA HISTORIA DE ALEGRÍA, UNA NENA DE CUATRO AÑOS QUE ENFRENTA LAS BARRERAS DE VIVIR CON DISCAPACIDAD" article_type: "Article" description: "Luisina, su mamá, contó cómo es el día a día de su familia, los desafíos que atraviesan y la falta de acompañamiento que sienten. “Para nosotros, la discapacidad es parte de su vida, pero no es toda su identidad”, expresó." main_image: "https://laradio.com.ar/download/multimedia.grande.93e0edeebe980b64.Z3JhbmRlLndlYnA%3D.webp" date_published: "2026-09-08T10:17:00-03:00" date_modified: "2026-09-08T10:19:33-03:00" author_name: "Lucia Gonzalez" author_url: "https://laradio.com.ar/usuario/4/lucia-gonzalez" author_social_links: - "https://www.instagram.com/luciigonzalez24?igsh=eGJmM2pobmpzNDQ4&utm_source=qr" category_name: "Actualidad" category_url: "https://laradio.com.ar/categoria/3/actualidad" --- # LA HISTORIA DE ALEGRÍA, UNA NENA DE CUATRO AÑOS QUE ENFRENTA LAS BARRERAS DE VIVIR CON DISCAPACIDAD Alegría tiene cuatro años, una gran personalidad y muchas ganas de jugar. Como parte de su vida cotidiana convive con una discapacidad motriz producto de un mielomeningocele, una malformación que afecta la columna y la médula espinal y que se desarrolla durante las primeras semanas del embarazo. ![f456f4c1-565a-47fc-9c69-92d93df2dbde](/download/multimedia.normal.87bc97d5eabfb45c.bm9ybWFsLndlYnA%3D.webp) Su mamá, Luisina, habló sobre la experiencia de acompañarla y dejó una reflexión que atraviesa toda la historia de la familia: “Si bien la discapacidad es parte de su vida, no es toda su identidad completa”. Alegría ha superado, según contó su mamá, varios de los diagnósticos y pronósticos que recibió desde pequeña. Por eso, la familia intenta acompañarla día a día, brindándole todas las herramientas posibles para que en el futuro pueda alcanzar la mayor independencia posible. Sin embargo, Luisina remarcó que vivir con una discapacidad implica enfrentarse a numerosas barreras que todavía existen en la sociedad. “Es súper difícil vivir con discapacidad, no por lo que es la gente, sino por cómo está instalado todo y cómo no se puede resolver aún”, señaló. La falta de rampas, veredas adecuadas y espacios accesibles son algunos de los obstáculos que mencionó. También explicó que muchas actividades cotidianas deben ser adaptadas a las necesidades de Alegría. “Podemos hacer muchas cosas, pero tenemos horarios y un montón de cuestiones que tenemos que tener en cuenta. Por ejemplo, ella necesita realizarse sondajes cinco veces por día y necesitamos contar con un lugar limpio y adecuado para hacerlo”, relató. Durante la entrevista, Luisina también hizo una importante aclaración sobre la forma de referirse a las personas con discapacidad. “Tener una discapacidad no es estar enfermo. Es muy importante que como sociedad entendamos que una persona con discapacidad no necesariamente es una persona enferma. La discapacidad es discapacidad”, expresó. Además, contó la particular historia detrás del nombre de su hija. Antes de conocer el diagnóstico, Luisina soñaba con tener una nena y ponerle Alegría. Finalmente, así ocurrió. “Después me enteré del diagnóstico y de un montón de cosas y el nombre encajó perfecto”, recordó. Pero uno de los puntos más fuertes de su testimonio estuvo relacionado con la situación que atraviesan actualmente muchas familias. Luisina aseguró que se sienten “muy desamparados” y con poco acompañamiento. “Estamos en un momento en el que nos sentimos muy desprotegidos, tanto desde lo económico como desde el acompañamiento general. Hoy el apoyo que tenemos viene de nuestros amigos, nuestras familias y de los medios que nos ayudan a visibilizar estas situaciones”, sostuvo. También advirtió sobre las demoras en la entrega de insumos y elementos fundamentales para las personas con discapacidad. Según explicó, conseguir una silla de ruedas o un andador puede demorar meses e incluso cerca de un año. En su caso particular, aseguró que si tuviera que afrontar de manera particular todos los gastos y necesidades de Alegría, necesitaría una suma cercana a los 10 millones de pesos mensuales. “Es mucha plata y no es fácil. Pero también sentimos que es nuestro trabajo como familia visibilizar estas situaciones, además de acompañar y tratar de estar fuertes. Tenemos que abrir un poco más los ojos y entender qué necesita el otro”, concluyó. La historia de Alegría y su familia vuelve a poner sobre la mesa una realidad que atraviesa a miles de personas: la necesidad de construir una sociedad verdaderamente inclusiva, donde las personas con discapacidad puedan desarrollarse y vivir con mayor autonomía, sin que las barreras cotidianas se conviertan en un límite. --- *Contenido creado y optimizado para IA con [Medios CMS](https://medios.io)* — Plataforma profesional para la gestión de medios digitales y portales de noticias.